2026 年 2 月 3 日、娘が生まれました。
2210 g とちょっと小さめ。
生まれたばかりの赤ちゃんって羊水でむくんでるですね。顔パンパンやんってなりました。
誰に教えられたわけでもないのにちゃんと泣いてえらい。
うちの子はそのまま NICU に入りました。というのも、染色体がひとつみつ組です。
ヒトの 23 組ある染色体のうち 18 番が 3 本ある 18 番トリソミーです。妊娠中に確定診断もされていました。
18 番トリソミーは子ごとに出てくる症状がいろいろあるらしく、出産前に伝えられたのは、心室中隔がなさそうなこと・食道がつながっていないかもしれないこと・肛門が開いていないかもしれないことでした。
実際に生まれてくると食道と肛門は問題なく、心臓は心房心室とも中隔に穴が開いていました。心臓の左右がつながっていると、全身に送る血液の圧が肺にもかかって肺高血圧症が出てくるらしいです。
また、生まれてしばらくしても動脈管が残ったままで、動脈管というのは胎児のときは肺を使わないので肺動脈から大動脈へバイパスする血管がありそれが生後しばらくして閉じるらしいです、それが残ったままだと一般にはよくないそうですが、中隔欠損だと肺高血圧症を少し抑えてくれるそうです。
自発呼吸がないわけではないのですが、息こらえがあって顔色が悪くなったりしんどい感じがあったので挿管して人工呼吸器をつけました。
嚥下能力が弱く肺へ唾液が流れこんでおり、肺炎気味になっていたことと、先の人工呼吸が必要なことがあり、気管切開と合わせて喉頭気管分離を提案されました。
気管切開は喉の気管に穴を開けて皮膚の外へ気管をつなぐことで、これで挿管なしで人工呼吸器が付けられます。
喉頭気管分離は気管切開した部分の上の部分で気管を閉じてしまい、食道側と完全に隔離してしまうことです。こうすると誤嚥が物理的になくなります。欠点として、口へ息が通らなくなるので声を出せなくなります。
かなり重い決断でしたが気管切開と喉頭気管分離をどちらもすることにしました。誕生直後に助産師さんが撮影してくれた産声の動画が娘の唯一の声の記録になりました。生後 4 週間でこの手術をするのはかかっている小児病院でもとても早いそうです。
幸い、呼吸が楽になって体力を使わずによくなったのか、すくすく育って 6 ヶ月で 5000 g になり、これはトリソミーの子では珍しいぐらいの成長速度だそうです。
すくすく育っているのは、妻の献身的な搾乳もあって、ずっと 3 時間おきに母乳をしぼってくれているので、消化もよいおかげです。
最近は退院も見据えて、娘がベビーカーに慣れる練習や、呼吸器や酸素ボンベ・吸痰機などを積む練習をし、家にもいくつか医療機器が届き始めました。
だっことおふろが大好きなので家に帰ってきたら堪能してもらおう。
一般的な赤ちゃんよりは手間がかかりますが、かわいいからしかたないですね。かわいいと思った時点でこっちの負けです。






